Mi Scrivono...

Queste sono alcune delle e.mail che ho ricevuto.

La Storia di Daniela:

"Ciao mi chiamo Daniela ho 29 anni e vivo a Reggio Calabria..nel 2002 ho scoperto di avere questa malattia e da allora la mia vita è cambiata tanto. E' la prima volta che parlo o scrivo a qualcuno che sa perfettamente di cosa parlo..apparentemente la mia vita è rimasta quella di sempre; mi sto laureando in architettura, esco e mi diverto con i miei angeli che sono le mie tre amiche del cuore ed un mio caro amico, ho un fidanzato che mi ama davvero tanto e cerco di sorridere più che posso. In tutti questi anni ho cercato di non piangere mai, forse per orgoglio, forse perchè la rabbia a volte è tanta da impedirmi anche di sfogarmi o forse perchè è giusto che sia forte per non far soffrire chi mi sta accanto ,per proteggere i miei genitori che loro si piangono e forse a volte si chiedono pure se magari la colpa non sia la loro..........io perciò devo sorridere,ironizzare e prendermi gioco di me e della malattia,devo esorcizzare la bestia che ho dentro al cuore, per proteggere loro ma soprattutto per proteggere me. Forse però a volte fare finta di niente non aiuta affatto,dopo 6 anni di malattia ho capito che alle volte è giusto anche parlarne, piangere,forse è giusto anche chiedere aiuto a chi ti ama..Ricordo la prima volta che giunsi a Milano per sottopormi a una visita più approfondita: io e i miei genitori avevamo ancora qualche piccola speranza che forse giù come spesso accade, al sud, i medici si fossero sbagliati..purtroppo non è stato così.. le parole di quello che poi sarebbe diventato per me un punto di riferimento e tutt'oggi il mio personalissimo medico furono: "Non permettere a questa malattia di condizionare le tue scelte..devi continuare la tua vita di sempre.."Non ti nascondo che è stato per me molto difficile tenere fede a questa promessa, a volte ho agito proprio perchè condizionata da lei, a volte mi sono fatta male apposta per non sentire quel dolore e crearmene di nuovi per non pensare a lei..oggi non lo faccio più oggi rispetto ciò che dio ha voluto per me..credo che all'inizio sia normale dare un pò di testa, bisogna darsi del tempo per metabolizzare l'accaduto, per imparare a convivere con una cosa che non hai scelto ma che ti è stata imposta e poi non si sa neanche il perchè..quante notti trascorse a chiedermi PERCHE'? perchè io?tu sai bene cosa significa avere questa malattia da ragazzi: a vent'anni ti sembra di avere il mondo fra le mani, ti sembra che tutto sia possibile e invece poi scopri che non riesci più a guidare nemmeno una macchina, ti rendi conto che se non c'è qualcuno ad indicarti i gradini tu rischi di cadere giù da quella scala, ti rendi conto che se sei in un locale la sera a divertirti con gli amici non riesci neanche a vedere il volto del ragazzo che ti piace tanto..per molti anni solo le persone più intime hanno saputo della malattia, mi vergognavo a dirlo, tanto di giorno sono sempre stata autosufficiente e riuscivo a mascherarla bene, la sera poi con le mie amiche escogitavamo mille trucchi per farmi scendere le scale senza che nessuno se ne accorgesse che loro mi suggerivano dove e quanti scalini ci fossero..a volte hanno finto loro di non vederci per non farmi sentire il disagio che se anche non esternavo loro sapevano che era in me..è importante essere amati e sostenuti..forse se dio mi ha tolto qualcosa è perchè sa che sono in grado di sopportarlo e sa che sono circondata da un amore immenso che ho una famiglia che mi adora, degli amici straordinari e un fidanzato pazzo di me che mi dice che insieme affronteremo sempre tutto..i suoi occhi arriveranno dove i miei si fermeranno.. Oggi non mi vergogno più di essere Daniela anche così, perchè alla fine io resto Daniela, questa malattia è parte di me. Per fortuna la mia malattia a oggi procede lentamente, la parte periferica dei miei occhi è quasi del tutto bruciata ma ringraziando il cielo la parte centrale è risparmiata..il mio dottore dice che sono fortunata e che anche nel mio stadio terminale manterrò un briciolo di autonomia, pare che la luce non si spegnerà completamente..all'inizio pensavo: BELLA FORTUNA! adesso si che dico GRAZIE SONO FORTUNATA..oggi ho imparato a piangere se mi va, ho imparato che se merito un miracolo è solo perchè sono una bella persona e non perchè sono malata e la vita mi deve per forza qualcosa in cambio..oggi so che dentro io ho custodito un tesoro che è frutto della mia esperienza, del mio dolore, del mio disagio, magari non sarò andata in giro la sera da sola in macchina, magari non posso fare una passeggiata da sola ma dentro ho qualcosa in più dei miei coetanei: ho la sensibilità, ho il senso del sacrificio, ho il dono della tolleranza verso tutto ciò che è diverso dal normale, so di poter contare su di me, so che riesco a rialzarmi, so che sono una roccia ma soprattutto so che ciò che vivo mi rende speciale..
Non so perchè ti ho scritto, ne avevo solo voglia..voglia di parlare, di scrivere..
Un saluto caro DANIELA"

La Storia di Elisabetta:

"Ciao sono Elisabetta, ho 52 anni e ho scoperto di avere la R.P a 37 anni. Fino
 ad allora, vivevo in una condizione di disagio al buio e fino a 48 anni ho
 sempre avuto dieci/decimi di visus. la mia condizione è cambiata velocemente
 passando a un/ventesimo per l'occhio sinistro e un/trentesimo per l'occhio
 destro. e subentrata anche una degenerazione maculare che mi porta ad avere
 degli interventi di avastin all'occhio sinistro per asciugare il liquido.
 questo per quanto riguarda la parte patologica della situazione.
 
 Da bambina mi chiedevo perchè i miei coetanei si muovessero in maniera spedita
 anche la sera, o meglio al buio e mi sentivo diversa per questo. lo denunciavo
 ai miei genitori, ma la loro risposta spesso era che era una questione di
 distrazione e che non mi concentravo abbastanza. ricordo che vivevo a New York,
 all'epoca, e dopo varie insistenze e pressioni fatta al mio papà, lui mi portò
 da un'oculista che però mi diagnosticò l'astigmatismo e ho portato gli occhiali
 per questa patologia fino ai 18 anni, avendo però sempre più la difficoltà
 visiva al buio. nonostante ciò ho preso la patente, paradossalmente facendo
 scuola guida di sera.
 Piano piano mi abituai a vivere una semi-giornata, distaccando il giorno dalla
 sera. facevo in maniera di concentrare il tutto nelle ore diurne quasi
 dimenticandomi della difficoltà che avevo quando calava il buio.
 con l'andare degli anni ho dovuto necessariamente rallentare la guida la sera,
 sempre senza mai sapere perchè! e spesso mi chiedevo "perchè?".
 
 finalmente a 37 anni, il dottor Deviato di Napoli, ad una semplice visita
 oculistica quando io denunciai il problema della diminuzione di vista al buio,
 mi fece fare una serie di accertamenti e quindi la diagnosi: retinite
 pigmentosa. mi mancò la terra da sotto i piedi, però tirai anche un sospiro di
 sollievo: non ero distratta, non ero una persona che non si concentrava, avevo
 avuto la conferma di una patologia a me sconosciuta e ancor di più "doccia
 fredda" per i miei genitori. fin qui tutto a posto, sapevo che la R.P. era
 bloccata e che difficilmente sarebbe degenerata; ed è stato effettivamente così
 per più dieci anni.
 Fino alla degenerazione maculare, consegueza della R.P. Adesso non guido più,
 non cammino più da sola, non riesco più a leggere e in questo momento è mia
 figlia che scrive per me.
 Queste cose mi mancano tantissimo, nonostante ciò, svolgo una vita normale
 riuscendo anche se più lentamente a muovermi in maniera naturale, tant'è che
 nessuno si accorge della mia difficoltà. soprattutto nel mio lavoro; svolgo un
 lavoro di pubbliche relazione per l'associazione artistica che abbiamo fondato
 dieci anni fa, io e il mio compagno. sono affiancata da una segretaria che mi
 aiuta nella parte pratica in ufficio e quando invece ci sono le
 rappresentazioni teatrali, il mio ruolo è quello di tecnico del suono, che
 ovviamente ho imparato prima dell'abbassamento della vista. e riesco cosi a
 muovere quei piccoli pomellini, in maniera al quanto disinvolta.
 
 spesso mi chiedo se riuscirò ad andare avanti migliorando il mio aspetto
 psicologico. mi trovo a volte a dover combattere con la depressione che arriva
 inaspettatamente e la rabbia che provo quando non riesco a vedere gli scalini o
 i vari ostacoli per la strada. cerco di farmene una ragione imparando anche a
 chiedere aiuto agli altri, cosa della quale non ne avevo idea, visto che ho
 fatto sempre io da traino.
 Per mia fortuna ho due figli adorabili e un compagno che mi segue e ha tanta
 pazienza, sopportando i miei stati d'animo e supportandomi in questo cammino.
 anche per loro non deve essere stato facile trovarsi di fronte a una montagna
 così grande da scalare. ma sono convinta che più siamo uniti e più la montagna
 diventa piccola. spero solo che il mio residuo visivo mi permetta sempre di
 vedere la luce di un nuovo giorno, ma se ciò non dovesse avvenire confido nella
 mia anima che sono certa mi troverà sempre una ragione luminosa per andare
 avanti.
 
 Sono contenta di aver trovato questo sito dove ho potuto ascoltare tante
 testimonianze. mi solleva il pensiero di non essere sola in questo percorso. la
 forza degli altri diventa la tua forza quando sai di essere ascoltata e
 soprattutto di non essere diventata invisibile."

L'E.mail di Andrea:

Carissimo Vincenzo,

non so come, ma mi sono imbattuto nel tuo sito e solo ora ne sono uscito. Ho letto tutto, tutto d’un fiato.

Sono rimasto incantato, fermo, dispiaciuto che non ci fosse altro da leggere. Sei bravissimo a scrivere, sono stato “rapito” almeno per un paio d’ore! Mi hai fatto conoscere delle belle persone a cominciare da te e dai tuoi genitori, le persone che ti hanno mandato le loro storie, la tua vivace compagna, fino al “maestro” nel commovente racconto di De Amicis.

Ho conosciuto anche le macchie, adesso posso dire di sapere che cosa è la retinite pigmentosa. Non la immaginavo in nessun modo, non mi ero mai chiesto come/cosa potesse essere, tu me l’hai fatta osservare sotto la lente d’ingrandimento! L’ho vista crescere con te nella tua vita mentre tu mi facevi da “Cicerone”.

So qualcosa della maculopatia perché ne è affetto un mio carissimo amico che sta diventando cieco (lui ha 83 anni, io 69, lui era mio comandante, io sono un ex maggiore dell’aeronautica militare, 40 anni di servizio).

Ho messo il tuo sito nei preferiti, sicuramente mi piacerà rileggere di nuovo più di qualche pagina.

Grazie! E complimenti vivissimi!

RETINITE PIGMENTOSA - VERSIONE PER IPOVEDENTI
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